GRUPOS DE APOIO
PARA PESSOAS QUE VIVEM COM LÚPUS
O QUE É UM GRUPO DE APOIO?
Os grupos de apoio estão formados por voluntários (pacientes, familiares) dispostos a doar solidariamente seu tempo e trabalho em favor de outros pacientes. Eles oferecem informações adequadas, orientações sobre os passos a seguir a partir do diagnóstico, estratégias a partir da própria experiência como pacientes para aprender a controlar a doença, para defender seus direitos e para melhorar a qualidade de vida, bem como para impulsionar a implementação de políticas públicas de saúde mais inclusivas e eficazes.
COMO PODE SE CRIAR UM GRUPO DE APOIO?
A partir da iniciativa de um paciente/familiar ou vários deles, identificar outras pessoas com a mesma doença (lúpus) que demonstrem interesse e comprometimento para realizar as tarefas.
Procurar a orientação e o apoio de médicos e outros profissionais da saúde, especialistas no assunto que façam um acompanhamento e apoiem o projeto. Definir uma missão e objetivos comuns, e começar a realizar reuniões para se conhecer pessoalmente e trocar possíveis propostas de trabalho a desenvolver, de acordo com as necessidades e características de cada comunidade.
Procurar fontes confiáveis de informação para criar publicações e outros materiais didáticos que ofereçam ao paciente ferramentas para que ele possa se tornar responsável pelo seu próprio cuidado.
Entrar em contato com outros grupos semelhantes para aprender com aqueles que têm mais experiência e replicar ações positivas para unir esforços.
Após um período razoável de trabalho em conjunto, e com base na consolidação do grupo, pensar então em constituir legalmente uma associação, de acordo com as normas, regulamentos ou leis que regem esse tipo de atividade específica em cada região.
SEUS BENEFÍCIOS
Oferecer um espaço seguro e convidativo.
Tornar as informações médicas acessíveis.
Incentivar uma maior adesão aos tratamentos.
Desmistificar a doença.
Fornecer dicas práticas e simples quanto ao estilo de vida.
Alertar sobre os riscos e enganos de propostas “milagrosas“ ou medicinas alternativas sem controle médico.
NÃO POSSO PARTICIPAR DE UM GRUPO DE APOIO PRESENCIAL, QUE ALTERNATIVAS EU TENHO?
As pessoas que, por diferentes motivos, não podem participar de um grupo de apoio presencial, têm a alternativa de formar parte de grupos fechados do Facebook ou outras redes sociais como, por exemplo, o grupo de amigos de Falando de Lúpus. Embora existam muitos grupos fechados sobre o lúpus na Internet, nem todos têm como objetivo os propósitos e princípios fundamentais de um grupo de apoio.
Por isso, antes de participar de um grupo de apoio virtual, é importante revisar a missão e as regras do grupo, bem como certificar-se de que seja administrado de acordo com estas normas básicas:
Respeitar a privacidade das pessoas.
Ser amável e não fazer julgamentos.
Procurar compartilhar experiências e dar apoio para ajudar a enfrentar a doença de forma positiva.
Não usar o grupo para evitar a consulta médica, nem para pedir ou dar recomendações de diagnóstico ou tratamento.
Não promover produtos medicinais nem terapêuticos.
Evitar fotos ou publicações sensacionalistas.
Evitar trocas de dinheiro ou medicamentos, a menos que seja parte do objetivo do grupo e que o processo seja implementado ou facilitado por pessoas autorizadas.