LÚPUS, FAMÍLIA E AMIGOS

COMO FALAR DE LÚPUS COM SUA FAMÍLIA E AMIGOS?

Se você foi diagnosticado/a com lúpus ou tiver um amigo ou familiar com a doença, já deve saber que o apoio das pessoas próximas é muito importante.

Aqui você encontrará algumas dicas sobre como falar com familiares e amigos próximos sobre a doença, e sobre como eles podem ajudar para que você tenha uma vida o mais normal possível.

O lúpus é uma doença autoimune que causa inflamação em diferentes órgãos do corpo. A inflamação causa sintomas que aparecem e desaparecem, e que variam de um paciente para o outro.

É muito comum que o paciente sinta fadiga, desânimo e dor quando o lúpus está ativo, isto é, quando está causando inflamação em alguma parte do corpo. Esses sintomas não são visíveis, por isso pode ser difícil para os familiares e amigos entenderem como as pessoas com lúpus se sentem e o que necessitam.

Compartilhar com a família e amigos próximos informações sobre sintomas, medos e necessidades pode ajudar àqueles que têm lúpus a se sentirem compreendidos e acompanhados nos momentos mais difíceis. A boa comunicação também ajuda os outros, sejam familiares ou amigos, a entenderem sobre a doença e suas possíveis limitações, bem como o estilo de vida conveniente para uma pessoa que vive com lúpus.

COMO FALAR DE LÚPUS COM OS FAMILIARES E AMIGOS ADULTOS:

Não existe uma receita sobre como falar sobre o lúpus com um familiar ou amigo. Muitos pacientes que conseguem ter uma boa comunicação com seus parceiros, familiares próximos, cuidadores ou amigos, dizem que eles falam de maneira simples. Explicam os sintomas físicos (dor, cansaço ou fadiga) e psicológicos (desânimo, tristeza, ansiedade ou frustração), e pedem apoio com as atividades diárias (por exemplo, o cuidado das crianças e da casa) quando esses sintomas limitam a atividade.

Alguns pacientes se sentem apoiados e acompanhados quando seu familiar ou amigo vai com eles às visitas médicas, o que pode ajudá-los a entender melhor a doença e o tratamento. Por outro lado, outras pessoas com lúpus preferem ir sozinhos às consultas médicas. Há alguns pacientes que necessitam de ajuda na hora de tomar os medicamentos, ou para organizar as atividades sociais e do trabalho. Seja qual for a sua necessidade, é importante falar com honestidade, expressar com clareza como os outros podem ajudar, e também ouvi-los.

DICAS QUE PODEM AJUDAR A UMA MELHOR COMUNICAÇÃO:

Fale com pessoas que amam você e desejam ajudar. As pessoas que não estão envolvidas diretamente com a sua vida podem não entender do que você está falando e não saber dar dicas nem apoio adequados.

Aproveite um momento em que seu familiar ou amigo esteja tranquilo e receptivo. Uma pessoa que está ocupada, nervosa ou alterada não será capaz de ouvir nem entender o que você tenta dizer.

Lembre-se que ninguém é responsável pelo lúpus. Por isso, ao falar, concentre-se nos seus problemas e necessidades sem culpar o outro nem culpar a si mesmo pelo que acontece.

Primeiro, pense no que você espera dessa conversa: seja que entendam melhor a doença, ajudem com suas necessidades de cuidado, ou com seus problemas físicos, emocionais e sociais. Concentre-se nesses pontos e fale na primeira pessoa (o que eu sinto, o que acontece comigo, o que eu necessito). Ouça sem julgar o que seu familiar ou amigo tem para dizer.

Se precisar de ajuda com alguma questão em particular, expresse com clareza o que necessita, em que momento e por que essa ajuda é importante para você.

COMO FALAR DE LÚPUS COM CRIANÇAS E ADOLESCENTES:

As crianças e adolescentes filhos de uma pessoa com lúpus percebem quando as coisas não vão bem e, por isso, não é recomendável ocultar, enganar ou mentir. No entanto, também não é necessário dar informações que eles não consigam entender ou que os faça sentir culpados ou angustiados. Como acontece com os adultos, não existe uma receita sobre como falar com as crianças e adolescentes, e cada mãe ou pai o fará da maneira mais adequada para seus filhos. No entanto, há algumas recomendações gerais que podem ajudar:

É importante falar com as crianças usando palavras simples e evitar transferir culpa ou pena. Muitas mães (ou pais) com lúpus simplesmente explicam a seus filhos pequenos que têm uma doença chamada lúpus, que isso significa que alguns dias mamãe (ou papai) não se sente bem e, por isso, às vezes não pode fazer tudo o que gostaria de fazer, mas que com um pouco de descanso e os medicamentos adequados, a doença pode ser controlada.

No caso de filhos adolescentes é melhor explicar com palavras simples quase tudo o que o medico diz, já que os adolescentes entendem e desejam saber como se encontra sua mãe (ou pai) com lúpus e como podem ajudar. Ao ocultar informações, é possível que os adolescentes imaginem que está acontecendo ou pode acontecer algo pior.

COMO AJUDAR MEU FAMILIAR COM LÚPUS:

Aprenda sobre a doença e como ela afeta particularmente a vida do seu familiar. Você pode encontrar informações sérias e confiáveis sobre o lúpus nesse site ou em outras páginas de sociedades científicas ou de pacientes. Desconfie das informações não aprovadas por especialistas ou que falam da cura da doença, de remédios milagrosos ou produtos homeopáticos que substituem a medicação indicada pelo médico.

Viver com lúpus requer ajustes importantes da vida diária, e algumas pessoas com a doença podem chegar a perder sua independência e autonomia de forma temporária ou permanente. Por isso, muitas pessoas com lúpus podem sentir frustração, tristeza, raiva e outras emoções negativas. Não tome isso como pessoal, tenha paciência e tente entender como ajudar seu familiar. Se necessário, procure ajuda psicológica para você, ou fale com um assistente social ou psicólogo em um centro de saúde ou hospital sobre as dificuldades que você e seu familiar têm.

O descanso, a tranquilidade e o planejamento de tarefas são muito importantes para o bem- estar de muitas pessoas com lúpus. Por isso, se seu familiar com lúpus precisar de ajuda nesse sentido, tente compreender a situação, contribua com as atividades cotidianas e respeite seu descanso. Muitas vezes, também é necessário planejar as atividades escolares e recreativas das crianças, para que tanto as crianças quanto os adultos da família possam participar dessas atividades, mesmo quando a mamãe ou o papai com lúpus não possa estar presente. Se seu familiar o desejar, vá com ele/ela às visitas médicas, mas deixe que ele/ela tome as decisões com seu médico.

Se seu familiar o desejar, vá com ele ou ela às visitas médicas, mas deixe que ele ou ela seja quem tome as decisões com seu médico.

Evite ser superprotetor, já que a superproteção pode fazer com que seu familiar com lúpus se sinta incapaz de fazer as coisas por si próprio e perca suas habilidades.

As associações de pacientes podem ajudar tanto os pacientes com lúpus quanto seus familiares e amigos a encontrarem apoio e aconselhamento de pessoas com experiências semelhantes.

Lembre-se que as pessoas vivem com lúpus, mas o lúpus não é a vida. Por isso, é importante que você e seu familiar com lúpus planejem e realizem atividades que possam desfrutar juntos ou separados.