ATIVIDADE, REMISSÃO E DESENVOLVIMENTO DA DOENÇA

O lúpus é uma doença crônica, o que significa que não tem cura. Como o lúpus pode afetar qualquer órgão do corpo e ocasionar uma grande variedade de sintomas, não há dois pacientes iguais. Embora não existam medicamentos que curem a doença, o lúpus pode ser controlado com tratamento e cuidados adequados.

Os surtos do lúpus podem variar de leves para graves, dependendo dos órgãos afetados e da intensidade da inflamação.

As partes do corpo mais frequentemente acometidas são as articulações, a pele, os rins, os pulmões, o coração e o sistema nervoso. Um mesmo paciente pode ter surtos em um ou vários órgãos ou partes do corpo.

Os períodos de atividade podem ser evitados ou controlados com um tratamento adequado. Os medicamentos e dicas de cuidado devem ser indicados por médicos com experiência no acompanhamento e tratamento do lúpus.

À medida que a atividade é controlada, os sintomas desaparecem e o lúpus pode adormecer ou entrar em remissão.

Quando o lúpus está adormecido ou em remissão, geralmente o mal-estar desaparece e a pessoa pode ter a falsa impressão de que está curada ou de que já não tem a doença. Mas, fique de olho! O lúpus não tem cura, somente fica adormecido ou silencioso, e o risco de um novo surto está presente, especialmente em situações de estresse, ou quando o tratamento é modificado ou abandonado sem supervisão médica.

Por isso, para evitar um novo surto ou recidiva, é importante continuar com o tratamento e os cuidados gerais indicados pelo médico. Também é importante levar em conta que controlar novamente a doença após uma recidiva, pode ser mais difícil do que a primeira vez.

Detectar de maneira precoce um surto também é fundamental, já que quanto mais cedo for detectado, mais fácil será controlá-lo. As recidivas da doença se parecem com um incêndio, onde os atrasos geram maior dano. Quando o surto é controlado precocemente, o dano ocasionado é menor. Isto é, uma recaída controlada oportunamente provocará menos dano e demandará tratamentos menos agressivos. Pelo contrário, um surto não tratado ou tratado muito tarde pode ter consequências graves para a saúde e até oferecer riscos à vida do paciente.

É muito importante que o paciente entre em contato com seu médico sempre que ocorram novos sintomas ou reapareçam sintomas prévios, o qual pode indicar um surto.

É importante estar atento às mudanças na urina (presença de espuma), vermelhidão na pele da bochecha e sobre o nariz (rash em borboleta típico do lúpus), aftas na boca, piora da fadiga, perda de peso, febre, dificuldade para respirar, sintomas de depressão ou ansiedade, dores de cabeça, dores ao respirar fundo ou diarreia.

A exposição ao sol pode causar um surto. O mesmo acontece com o estresse contínuo ou com situações traumáticas (crises familiares, morte de um ente querido, mudanças repentinas), e a ocorrência de doenças ou problemas de saúde intercorrentes como infecções ou cirurgias.

O acompanhamento médico necessário varia de acordo com cada paciente. Um paciente com lúpus ativo deve ter acompanhamento mensal ou bimenstral com o objetivo de ajustar o tratamento para conseguir que a inflamação seja controlada.

Os pacientes estáveis são examinados aproximadamente a cada três meses e aqueles em remissão devem ser avaliados a cada seis meses durante os primeiros anos. Depois, os controles podem ser realizados uma vez por ano, no mínimo. Em cada visita médica serão solicitados exames de sangue e urina.

O tratamento é personalizado e depende dos sintomas, sua gravidade e duração. Os objetivos do tratamento são evitar e controlar o surto o mais cedo possível, evitar um dano permanente no funcionamento dos órgãos e reduzir o risco de efeitos secundários dos medicamentos.

PONTOS RELEVANTES

O lúpus é uma doença autoimune crônica (não tem cura) que se caracteriza por ter etapas com surtos de atividade separados por períodos de calma ou remissão de duração variável.

Embora não exista cura para o lúpus, a doença pode ser controlada com um tratamento individualizado e com a adoção de um estilo de vida saudável.

O objetivo do tratamento é conseguir que o lúpus entre em remissão (doença silenciada ou adormecida). No entanto, o lúpus em remissão não é sinônimo de cura.

Visite seu médico sempre que apresente: cansaço, dor, lesões na pele, febre, inchaço das articulações ou pés, dores de cabeça e tonturas, problemas para respirar ou retenção de líquidos.

Detectar de maneira precoce uma recidiva permitirá controlá-la rapidamente e com tratamentos menos agressivos.

Por se tratar de uma doença complexa, o lúpus requer um tratamento individualizado para toda a vida, orientado por um reumatologista junto a uma equipe de outros médicos especialistas com experiência na doença.

DICAS DE CUIDADO E CONTROLE

1. Visite seu médico regularmente. Isso ajudará a avaliar os sintomas, evitar os surtos e as complicações do lúpus, ajustar o plano de tratamento e detectar os efeitos secundários dele.

2. Crie um sistema de apoio. Um bom relacionamento com seu médico e o apoio da sua família e amigos podem ajudar a lidar com esta doença crônica e, muitas vezes, imprevisível.

3. Não se automedique. O tratamento que ajuda a um paciente com lúpus não será o mesmo que beneficie outro. Ainda em um mesmo paciente, o tipo de medicamentos e suas doses devem ser ajustados de acordo com a atividade da doença e com os efeitos indesejáveis dos medicamentos. Converse com seu médico se você acredita que a medicação deve ser ajustada.

4. Permaneça ativo. O exercício ajuda a manter as articulações flexíveis e pode evitar doenças cardíacas, acidentes vasculares cerebrais e a depressão. Isso não significa que você deva se exceder. Alterne o exercício leve e moderado com períodos de descanso.

5. Evite a exposição excessiva ao sol. A luz solar pode causar um surto de lúpus e pode até desencadear um surto grave da doença. Para estar ao ar livre, em um dia de sol, use roupas que forneçam proteção (mangas compridas, chapéu de aba larga) e use um protetor solar adequado.

VISITE O REUMATOLOGISTA SE APRESENTAR ALGUM DESTES SINTOMAS:

● Febre inexplicável

● Cansaço

● Perda de peso

● Dor ou inflamação nas articulações

● Dor no peito ao respirar fundo

● Inflamação dos gânglios

● Fadiga extrema (sentimento de cansaço o tempo todo)

● Queda anormal de cabelos

● Sensibilidade ao sol

● Erupções de cor avermelhada ou mudança de cor no rosto (muitas vezes em forma de borboleta sobre o nariz e as bochechas)

● Depressão

● Dificuldade para pensar e problemas de memória

● Se os dedos das mãos ou dos pés se tornarem pálidos ou roxos por causa do frio ou o estresse

● Úlceras ou aftas na boca

● Convulsões inexplicáveis

● Alucinações (ver coisas que não existem)

● Abortos espontâneos repetidos

● Problemas inexplicáveis nos rins

PERGUNTAS FREQUENTES

O LÚPUS É UMA DOENÇA QUE TEM CURA?

Não existe cura para o lúpus e o tratamento pode representar um grande desafio. No entanto, o tratamento para o lúpus melhorou muito. A maioria das pessoas que tem a doença e recebe tratamento de maneira precoce e adequada, pode ter uma vida normal. Avanços no conhecimento e no tratamento da doença permitiram que o lúpus seja encarado como uma doença autoimune crônica, com sobrevida dos pacientes comparável à da população geral.

O QUE É UM SURTO DA DOENÇA?

O lúpus é uma doença crônica (de longa duração) que alterna períodos de calma ou remissão com outros de reativação, chamados de surtos.

Os sintomas aparecem e desaparecem. Pode causar inflamação (por exemplo, lesão na pele) uma semana e nenhum sintoma na semana seguinte. Muitas pessoas se sentem muito cansadas ou têm dor, erupções na pele, febre, dor de estômago, dor de cabeça ou tonturas imediatamente antes de um surto. O paciente pode perceber que seus sintomas se intensificam depois da exposição ao sol ou depois de um longo dia de trabalho.

Mesmo que os medicamentos para o controle do lúpus sejam utilizados de maneira adequada, pode não ser possível o controle dos sintomas que, em alguns casos, podem piorar. Por isso, é importante consultar o reumatologista, que fará os ajustes necessários da medicação. Aprender a reconhecer a piora de sinais ou sintomas que possam indicar um surto é muito importante para que sejam dados os passos necessários para um controle rápido e eficaz.

COMO POSSO EVITAR UMA RECIDIVA OU SURTO?

É importante aprender a reconhecer quando vai acontecer um surto e ter uma boa comunicação com o seu médico. Você deve limitar o tempo de exposição ao sol e à luz artificial mesmo dentro de casa ou ambientes fechados. Ter uma dieta saudável. Tentar reduzir o estresse. Descansar o suficiente e relaxar. É importante praticar exercícios físicos regularmente com a orientação do seu médico.

Também pode ser muito útil desenvolver um sistema de apoio; estar perto de pessoas nas quais você confia e com as quais se sente confortável (familiares, amigos, etc.).

A CADA QUANTO TEMPO DEVO VISITAR O MÉDICO REUMATOLOGISTA?

O médico elaborará um plano de tratamento para controlar os sintomas. Você e o seu médico deverão rever regularmente os resultados do plano de tratamento.

O surgimento de novos sintomas ou a intensificação dos existentes exigirão consultas mais frequentes (consultas mensais).

Uma vez controlado o surto, você poderá visitar o médico aproximadamente a cada três meses, com o fim de verificar que os objetivos do tratamento sejam atingidos e de ajustar as doses dos medicamentos.

Quando é atingida a remissão do lúpus, é possível realizar controles após períodos mais prolongados com o objetivo de evitar recidivas e minimizar os efeitos adversos da medicação (controle semestral).