O CUIDADO DAS PESSOAS COM LÚPUS

Na América Latina é muito comum que a família, os amigos e até os vizinhos tenham um papel muito importante no cuidado mútuo, na criação dos filhos e no apoio às pessoas doentes. Por isso, é muito importante que todas as pessoas envolvidas no cuidado de alguém com lúpus conheçam a doença e os recursos de ajuda disponíveis.

IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA E DAQUELES QUE FORNECEM APOIO À PESSOA COM LÚPUS

A maioria das pessoas com lúpus tem uma variedade de sintomas que afetam muito sua qualidade de vida e a daqueles ao seu redor, tais como: fadiga, dor nos ossos e articulações, lesões na pele, ou problemas de concentração e memória.

Em algumas pessoas com lúpus, os sintomas são graves e exigem assistência médica imediata, porque pode haver órgãos vitais afetados tais como o coração, os rins, os pulmões e o cérebro.

Saber reconhecer os sintomas e como ajudar em cada situação são questões muito importantes tanto para aquele que tem lúpus quanto para quem ajuda no seu cuidado.

Muitas vezes, as pessoas com lúpus se sentem muito mal, mas não parecem estar doentes. Por outro lado, é comum que os sintomas apareçam e desapareçam de uma maneira imprevisível. Isso causa demora para o diagnóstico, além de frustração, problemas de comunicação e ansiedade em quem sofre os sintomas e em seus familiares. A ansiedade pode estar associada à depressão e pode causar conflitos familiares, questões que podem ter um impacto negativo sobre a doença.

Quando uma pessoa recebe o diagnóstico de lúpus, a incerteza sobre a doença, o prognóstico e o futuro pode causar ansiedade, depressão e cansaço não somente na pessoa que tem a doença, mas também naquela que fornece apoio.

COMO CUIDAR DE UM FAMILIAR COM LÚPUS

• É importante entender que não existem duas pessoas com lúpus iguais. Aprenda sobre o tipo de lúpus e os sintomas da doença do seu familiar.

• Vá com a pessoa com lúpus às visitas médicas, informe-se sobre o progresso da doença e da sua melhora.

• Aprenda a diferenciar os sintomas que podem ser controlados com o descanso daqueles que exigem ajuda médica imediata.

• Obtenha informações sobre os medicamentos, para que são indicados, quanto demoram para fazer efeito, quais são os efeitos colaterais e quando consultar o médico se algum deles não funcionar como esperado.

• Aprenda a reconhecer quando seu familiar com lúpus necessita de descanso e tranquilidade.

COMO CUIDAR DE MIM PARA PODER CUIDAR MELHOR DO MEU FAMILIAR COM LÚPUS

• Evite as situações de tensão e conflito. Se você, como acompanhante, se sentir muito irritado ou sobrecarregado por responsabilidades, considere dedicar um tempo para relaxar. Sair de casa, caminhar, ler um livro em um local isolado, reunir-se com amigos ou praticar um esporte são atividades que podem ajudar a diminuir a tensão.

• Se for necessário, visite um psicólogo que o ajude com suas reações emocionais e suas obrigações. Evite que as crianças assumam essas responsabilidades.

• Identifique outros familiares que possam cuidar da pessoa com lúpus no seu lugar, em um horário previamente estabelecido.

• Faça planos de relaxamento e entretenimento com a pessoa com lúpus. Ter lúpus não significa que a pessoa não possa tirar férias, mas certifique a continuidade do tratamento e obtenha informações sobre clínicas locais que possam atender uma situação de emergência.

• A maioria dos pacientes tem uma vida sexual ativa, mas, se seu/sua parceiro/a tiver dúvidas sobre esse assunto, vocês deverão conversar com o seu médico. Os medicamentos, a tensão e os medos também podem afetar sua vida sexual.

• Quando as pessoas com lúpus moram sozinhas com menores de idade, é importante contar com uma rede de contatos que possam ajudar os pacientes em caso de ser necessária uma hospitalização. Pergunte se em seu país existe um sistema legal de substituição temporária de cuidados infantis.

RECURSOS DE AJUDA

• Utilize grupos de apoio. São importantes para a pessoa com lúpus, seus familiares, amigos e para aqueles que ajudam com os cuidados. Você aprenderá sobre a diversidade de sintomas e formas de cuidado, incluindo massagens e exercícios moderados, bem como boas práticas médicas.

• Obtenha informações sobre o médico principal que cuida do paciente e como entrar em contato com ele. Conheça o processo e a documentação necessários para a admissão de um paciente na clínica. Obtenha informações sobre os custos e planos de pagamento.

• Aprenda sobre as leis que protegem as pessoas com deficiências.

PERGUNTAS FREQUENTES

ONDE POSSO APRENDER SOBRE O LÚPUS?

Visite a nossa página Falando de Lúpus e outras seções no site.

Visite outros sites que ofereçam informações sérias e responsáveis, como Sociedade Brasileira de Reumatologia – SBR

Aprenda através dos folhetos de informação que se encontram nas clínicas médicas.

ONDE POSSO OBTER INFORMAÇÕES SOBRE ALGUM GRUPO DE APOIO LOCAL?

Procure na nossa seção “Grupos de apoio na América Latina”. Você também pode encontrar informações em uma sociedade médica local ou perguntar ao médico que trata o lúpus do seu familiar. Se seu familiar receber serviços clínicos em um hospital, a enfermeira pode informar se há grupos de apoio perto de você.